Das Wichtigste in Kürze
Was ist das? Biografiearbeit bedeutet, den Menschen hinter der Diagnose kennenzulernen – seine Vorlieben, Gewohnheiten, Beziehungen und Erfahrungen.
Wie geht das? Oft reicht Beobachten, Zuhören und Ausprobieren statt vieler Fragen – wie bei Herrn Gruber, der bei Blasmusik im Fernsehen plötzlich zu dirigieren begann.
Was hilft? Dieses Wissen über die Lebensgeschichte hilft, Verhalten besser zu verstehen und Kommunikation sowie gemeinsame Aktivitäten individueller zu gestalten – es ist aber kein Gedächtnistest mit Prüfungscharakter.
Biografiearbeit bei Demenz: Den Menschen hinter der Erkrankung kennenlernen
„Wer sind Sie?“
Eine scheinbar einfache Frage. Und doch erzählen die wenigsten Menschen daraufhin, was sie wirklich ausmacht: welche Menschen ihnen wichtig sind, welche Erfahrungen sie geprägt haben, welche Musik sie lieben, worauf sie stolz sind, wovor sie Angst haben oder welche Träume und Sehnsüchte sie durch ihr Leben begleitet haben.
Bei einer Demenzerkrankung können genau diese Informationen zunehmend an Bedeutung gewinnen.
Denn ein Mensch ist weit mehr als seine Diagnose.
Seine Persönlichkeit, seine Beziehungen, Gewohnheiten, Interessen und Erfahrungen verschwinden nicht einfach mit der Diagnose Demenz. Wer etwas über die Lebensgeschichte eines Menschen weiß, kann Verhalten möglicherweise besser einordnen, leichter Anknüpfungspunkte für Gespräche finden und Aktivitäten anbieten, die für diesen Menschen eine persönliche Bedeutung haben.
Dieser personenzentrierte Ansatz ist heute auch Bestandteil internationaler Empfehlungen zur Demenzversorgung. Die NICE-Leitlinie zur Demenz empfiehlt ausdrücklich, Vorlieben, Abneigungen, Routinen und die persönliche Lebensgeschichte eines Menschen mit Demenz zu berücksichtigen. (nice.org.uk)
Was das im Alltag bedeuten kann, möchte ich anhand einer persönlichen Begegnung zeigen.
Mein erster Besuch bei Herrn Gruber.
Hinweis: Der Name wurde aus Datenschutzgründen geändert.
Alles, was ich vor meinem ersten Besuch über Herrn Gruber wusste, war, dass er aufgrund seiner Demenzerkrankung nicht mehr allein leben konnte.
Einer seiner Pfleger öffnete mir die Tür und führte mich ins Wohnzimmer.
Herr Gruber saß in einem bequemen Sessel. Als er mich sah, versuchte er aufzustehen, um mich zu begrüßen. Ich setzte mich zu ihm und nahm die Hand, die er mir entgegenstreckte.
Sein Blick wirkte auf mich zunächst skeptisch und zurückhaltend.
Ich fragte mich:
„Was mag er gerade über mich denken?“
Vielleicht: „Was will diese Frau von mir?“
Vielleicht auch: „Schon wieder jemand, der mir sagt, was ich tun soll.“
Ich wusste es nicht.
Und genau deshalb wollte ich zunächst auch nichts von ihm verlangen.
Der Pfleger stellte uns beiden je ein Glas Wasser hin und ging anschließend einkaufen.
Und ich?
Ich saß einfach bei Herrn Gruber.
Manchmal beginnt Beziehung mit Stille
Im Fernsehen lief gerade eine Sendung über Brauchtum.
Einige Minuten lang schauten wir gemeinsam zu, ohne miteinander zu sprechen.
Ich wollte Herrn Gruber Zeit geben, sich an meine Anwesenheit zu gewöhnen. Gleichzeitig beobachtete ich, was seine Aufmerksamkeit weckte, ohne ihn mit Fragen zu bedrängen.
Das mag unspektakulär klingen. Für mich waren diese ersten Minuten aber wichtig.
Eine Begegnung mit einem Menschen mit Demenz muss nicht mit einer Reihe von Fragen beginnen.
Die WHO empfiehlt für die Kommunikation mit Menschen mit Demenz, respektvoll Kontakt aufzunehmen, jeweils nur eine Sache anzusprechen, ausreichend Zeit für Reaktionen zu lassen und auch Gesichtsausdruck und Körpersprache wahrzunehmen. (who.int)
Vielleicht bestand meine wichtigste Aufgabe in diesem Moment deshalb einfach darin, da zu sein und wahrzunehmen.
Plötzlich kam die Musik
Nach einigen Minuten erschien auf dem Fernsehbildschirm eine Blasmusikkapelle.
Und plötzlich veränderte sich etwas.
Herr Gruber, der bis dahin ruhig in seinem Sessel gesessen hatte, begann seine Arme zu bewegen.
Er dirigierte.
Wir hatten noch kaum miteinander gesprochen – und trotzdem hatte ich gerade etwas Wichtiges über diesen Menschen erfahren:
Musik bedeutete ihm offenbar etwas.
Ich schaltete über meinen Laptop weitere ähnliche Musikveranstaltungen ein und rückte meinen Sessel etwas näher zu ihm, damit er besser hören und sehen konnte.
Herr Gruber beobachtete die Musiker aufmerksam.
Plötzlich rief er:
„Die gehen ja zurück!“
Und tatsächlich: Die Musiker waren während ihrer Formation einige Schritte rückwärts marschiert.
Jetzt war das Eis gebrochen
Ich spielte ihm diese Szene noch einmal langsam vor und wir sprachen darüber, was die Musiker gerade machten.
Von diesem Moment an entwickelte sich unsere Begegnung vollkommen anders.
Wir beschäftigten uns mit Musikinstrumenten, beobachteten gemeinsam die Kapelle – und am Ende schunkelten wir zusammen im Walzertakt.
Aus einem zunächst schweigsamen Treffen war eine lebendige gemeinsame Zeit geworden.
Nicht, weil ich Herrn Gruber mit vielen Fragen dazu gebracht hatte, mir seine Biografie zu erzählen.
Sondern weil er mir durch seine Reaktion einen kleinen Einblick darin gegeben hatte, was für ihn Bedeutung hatte.
Was hat diese Begegnung mit Biografiearbeit zu tun?
Biografiearbeit bedeutet nicht nur, Geburtsort, Beruf, Hochzeitstag und die Namen der Kinder in einem Formular festzuhalten.
Solche Informationen können wichtig sein. Aber eine Biografie besteht aus sehr viel mehr.
Was hat dieser Mensch gerne gemacht?
Welche Musik hat ihn begleitet?
Welche Menschen haben sein Leben geprägt?
Welche Aufgaben waren ihm wichtig?
War er gerne unter Menschen oder brauchte er Rückzug?
Worauf war er stolz?
Was gab ihm Sicherheit?
Und ebenso wichtig:
Was mochte er überhaupt nicht?
Genau dieses Wissen kann helfen, einen Menschen mit Demenz als individuelle Persönlichkeit wahrzunehmen.
Die NICE-Leitlinie empfiehlt entsprechend, Aktivitäten zur Förderung des Wohlbefindens an den individuellen Vorlieben und Bedürfnissen eines Menschen mit Demenz auszurichten. (nice.org.uk)
Biografiearbeit ist kein Gedächtnistest
Dieser Punkt ist besonders wichtig.
Biografiearbeit sollte nicht bedeuten, einen Menschen ständig nach früheren Ereignissen abzufragen.
Fragen wie:
„Weißt du noch, wann du geheiratet hast?“
„Wie hieß dein erster Arbeitgeber?“
„Wo habt ihr damals gewohnt?“
können schöne Gespräche eröffnen.
Sie können aber auch zu einem unfreiwilligen Gedächtnistest werden, wenn die Erinnerung gerade nicht zugänglich ist.
Biografisches Wissen sollte eine Hilfe für die Begegnung sein – kein Prüfungsbogen.
Bei Herrn Gruber musste ich beispielsweise überhaupt nicht fragen:
„Mögen Sie Blasmusik?“
Seine Reaktion hatte mir bereits einen Hinweis gegeben.
Biografiearbeit kann deshalb auch bedeuten:
beobachten, zuhören, ausprobieren und Reaktionen wahrnehmen.
Was sagt die Wissenschaft zur Biografiearbeit bei Demenz?
In der internationalen Forschung wird häufig von „Life Story Work“ gesprochen. Dabei werden Informationen über die Lebensgeschichte, Interessen und Erfahrungen eines Menschen gesammelt und beispielsweise in einem Lebensbuch oder einer anderen persönlichen Dokumentation festgehalten.
Eine systematische Übersichtsarbeit zu Life Story Work bei Demenz beschreibt diesen Ansatz als zunehmend in der Demenzversorgung eingesetzt. Gleichzeitig weisen die Forschenden darauf hin, dass die Wirkmechanismen und die Frage, welche Ergebnisse zuverlässig erreicht werden, wissenschaftlich noch nicht vollständig geklärt sind. (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov)
Deshalb wäre die Aussage:
„Biografiearbeit wirkt nachweislich bei jedem Menschen mit Demenz.“
wissenschaftlich zu weitgehend.
Gut etabliert ist dagegen der übergeordnete Grundgedanke einer personenzentrierten Demenzversorgung.
Eine systematische Übersichtsarbeit und Meta-Analyse mit 36 Studien untersuchte verschiedene personenzentrierte Interventionen bei Menschen mit Demenz. Dazu gehörten unter anderem Erinnerungsarbeit, Musik und andere individuell ausgerichtete Interventionen. Insgesamt wurden positive Effekte berichtet, wobei sich Ergebnisse und Aussagekraft je nach Intervention unterschieden. (Meta-Analyse: Lee et al., 2022)
Auch Leitlinien gehen deshalb nicht von einem einheitlichen Programm für alle Menschen mit Demenz aus.
Die NICE-Qualitätsstandards empfehlen, Aktivitäten zur Förderung des Wohlbefindens an den persönlichen Vorlieben auszurichten und dabei Lebenserfahrungen, Interessen, Stärken und Bedürfnisse einzubeziehen. (nice.org.uk)
Der Kern guter Biografiearbeit besteht also nicht darin, Vergangenheit um ihrer selbst willen zu sammeln. Sie kann uns helfen, den Menschen von heute mithilfe seiner Lebensgeschichte besser zu verstehen.
Was wir von Herrn Gruber lernen können
Mein Erlebnis mit Herrn Gruber ist kein wissenschaftlicher Beweis für die Wirksamkeit von Biografiearbeit.
Es ist ein Praxisbeispiel.
Aber es zeigt sehr schön, was geschehen kann, wenn wir nicht ausschließlich auf Einschränkungen schauen.
Hätte ich Herrn Gruber nur über seine Defizite kennengelernt, hätte meine Beschreibung vielleicht gelautet:
„Mann mit fortgeschrittener Demenz, benötigt Unterstützung im Alltag.“
Nach unserer Begegnung wusste ich etwas anderes über ihn:
Herr Gruber liebte Musik.
Er beobachtete genau.
Er erkannte Details in der Bewegung einer Musikkapelle.
Und er konnte Freude an einem gemeinsamen musikalischen Moment haben.
Diese Informationen waren für unsere weiteren Begegnungen wesentlich hilfreicher als die Diagnose allein.
Biografiearbeit kann schon vor einer Demenz beginnen
Biografiearbeit muss nicht erst beginnen, wenn ein Mensch bereits viele Erinnerungen nicht mehr selbst erzählen kann.
Eltern und Großeltern sind häufig unsere wichtigsten Quellen für die eigene Familiengeschichte.
Und irgendwann stellen wir vielleicht fest:
„Diese eine Frage hätte ich gerne noch gestellt.“
Mögliche Fragen für ein Gespräch über die Lebensgeschichte:
- Wo haben Sie sich kennengelernt?
- Was war Ihr schönster Urlaub?
- Was wollten Sie als Kind werden?
- Was hat Ihre Mutter immer gekocht?
- Welche Musik haben Sie mit 20 gehört?
- Wovor hatten Sie Angst?
- Worauf sind Sie in Ihrem Leben besonders stolz?
- Welche Menschen haben Sie geprägt?
Solche Gespräche können wertvoll sein – unabhängig davon, ob ein Mensch später an Demenz erkrankt oder nicht.
„Mama/Papa/Oma/Opa, erzähl mal …“
Deshalb gefallen mir Bücher und Erinnerungsalben, die solche Gespräche anregen.
Sie können einen schönen Anlass schaffen, gemeinsam über verschiedene Lebensabschnitte zu sprechen und Erinnerungen, Geschichten und Erfahrungen aufzuschreiben.
Dabei sollte daraus keine Pflichtübung werden.
Vielleicht möchte jemand manche Dinge nicht erzählen. Vielleicht verändert sich eine Erinnerung im Laufe der Jahre. Vielleicht sind bestimmte Lebensabschnitte schmerzhaft.
Auch das gehört zur Biografie eines Menschen und sollte respektiert werden.
Wenn bereits eine Demenzerkrankung besteht, können Angehörige ihr Wissen ergänzen. Gleichzeitig sollte die betroffene Person – soweit es ihr möglich ist – weiterhin selbst bestimmen können, was über sie erzählt, dokumentiert oder weitergegeben wird.
Auch dies entspricht dem personenzentrierten Ansatz: Die NICE-Leitlinie empfiehlt ausdrücklich, Menschen mit Demenz dabei zu unterstützen, ihre eigenen Ansichten, Wünsche und Bedürfnisse einzubringen. (nice.org.uk)
Fazit: Biografiearbeit bedeutet, den Menschen zu sehen
Eine Demenzdiagnose sagt uns etwas über eine Erkrankung.
Sie sagt uns aber noch sehr wenig über den Menschen.
Biografiearbeit kann helfen, Interessen, Gewohnheiten, Beziehungen, Erfahrungen, Vorlieben und Bedürfnisse besser kennenzulernen. Dieses Wissen kann wiederum dabei unterstützen, Kommunikation und gemeinsame Aktivitäten individueller zu gestalten.
Dabei sollten wir Biografiearbeit nicht als Therapie mit garantiertem Ergebnis verstehen. Wissenschaftlich gut gestützt ist der übergeordnete Grundsatz einer personenzentrierten, an Lebensgeschichte, Fähigkeiten und Vorlieben orientierten Begleitung. (nice.org.uk)
Herr Gruber hat mir bei unserem ersten Treffen nicht seine Lebensgeschichte erzählt.
Er hat zunächst überhaupt nicht viel erzählt.
Dann kam eine Blasmusikkapelle im Fernsehen.
Er hob seine Arme und begann zu dirigieren.
Und plötzlich wusste ich etwas sehr Persönliches über ihn.
„Manchmal beginnt Biografiearbeit nicht mit einer Frage – sondern damit, aufmerksam hinzusehen.“
Meine Empfehlung „Mama/Papa/Oma/Opa erzähl mal!“
Sie sind die ersten und wichtigsten Begleiter auf unserem Lebensweg. Alleine schon der Gedanke, dass sie einmal nicht mehr wie gewohnt an unserer Seite sind und wir keine Antwort mehr auf unsere Fragen bekommen, löst bei vielen Menschen Unbehagen und Angst aus.
Ich selbst erlebe immer wieder bei Angehörigen von Menschen mit Demenz, dass sie sehr wenig über die Biografie des betroffenen Menschen wissen. Es gibt ein wunderbares Buch „Mama/Papa/Oma/Opa erzähl mal…“. Darin sind Fragen über alle wichtigen Lebensstationen enthalten.
Lassen Sie sich von Ihren Lieben erzählen oder erarbeiten Sie gemeinsam die Fragen, damit die kostbare Zeit der Eltern bzw. Großeltern schriftlich festgehalten wird. Ein schöner Nebeneffekt: Je mehr Sie über die Biografie eines Menschen mit Demenz wissen, desto leichter fällt es, ihn durch seinen Krankheitsverlauf zu begleiten.
Daher empfehle ich dieses Buch als bleibende Erinnerung an Gedanken, Erfahrungen und Erlebnisse geliebter Menschen. Eine wertvolle Erinnerung, die bleibt.
Demenz Ratgeber
150+ Tipps, Empfehlungen und Bücher zur Orientierung und Vertiefung zum Thema Demenzmehr erfahrenMedizinischer Hinweis
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